En la ciudad hay 30 pacientes diagnosticados
Miastenia: el problema más grave es el desconocimiento de la enfermedad
La Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami) plantea que la falta de difusión hace que los pacientes no reconozcan los síntomas y demoren en consultar al médico.
De la Redacción de El Litoral
En Argentina hay unas 3.200.000 personas que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas “raras”. Dentro de esa amplia franja figura la miastenia gravis, que actualmente en Santa Fe y alrededores afecta a unos 30 pacientes correctamente diagnosticados y en tratamiento, según datos de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami), que se creó en 2010.
Esta patología es neuromuscular, de carácter crónico y afecta los músculos de la voluntad. Al manifestarse físicamente se traduce en una debilidad grave que mejora con reposo y empeora con actividad física. En la práctica el paciente se ve imposibilitado de llevar adelante pasos básicos de la vida cotidiana: “El principal síntoma es la debilidad extrema. No podés tragar, peinarte, subir una escalera, caminar, abrir una canilla, no tenés fuerzas ni para hablar”, ejemplificó Evelyn Safón, presidenta de Asami.
Los síntomas (ver aparte) son varios y pueden manifestarse aislados o juntos. Ante su aparición, la entidad recomienda acudir a un médico clínico, que de verificar el diagnóstico debe derivar a un neurólogo. Pese a todo, un escollo para quienes la padecen es la demora para su detección. “Muchas veces el camino es largo, el problema mayor es el desconocimiento”, explicó Safón. De aquí que entre las principales acciones que realizan está la difusión.
“Es importante la difusión, una enfermedad crónica no tiene cura. Sin embargo, la miastenia tiene posibilidad de remisión, pero tienen que darse una serie de condiciones para una óptima calidad de vida. Que tienen que ver con estar psicológicamente estable, acceder a una buena cobertura médica, una alimentación saludable y tener mucha cautela con las actividades que se hacen. Formar una vida nueva que genere bienestar y pueda hacer que la enfermedad desaparezca”, contó la principal referente de Asami.
Hasta el año pasado no había en la ciudad un espacio para atender esta dolencia. Por eso, en 2009 se comenzó a gestar Asami. “Vimos con el Dr. Hugo Giulioni y la Lic. Andrea Lepes tanto desconocimiento y necesidad de los pacientes que decidimos crear el grupo”, recordó Safón. Y desde 2010 comenzó a funcionar en el Hospital Cullen un consultorio para estos pacientes, dentro del área de Neurología.
Medicación
Las personas que padecen miastenia deben tomar -en muchos casos de manera intensiva, con un comprimido cada 4 horas- un medicamento llamado mestinon, que tiene elevado costo. “Lo que estamos tratando de lograr es que toda la gente tenga el mismo acceso al tratamiento, tanto si tiene obra social como si no la tiene”, manifestó Safón.
A continuación recordó que “la Ley 3100, de Buenos Aires, dictamina que el 2 de junio es el Día de la Miastenia Gravis, pero antes la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico (Faiam) se encargó de que se sancione un programa nacional del mestinom para que las personas con obra social lo tengan gratis. Esto se practica desde 2009”.
Sin embargo, desde Asami encontraron casos de pacientes que tuvieron demoras para la entrega de la medicación. Tal es el caso de Rosa Bello, tesorera de Asami, quien logró recién hace unos meses que su obra social le provea esta droga.
En este sentido, Safón adelantó que uno de los últimos logros de la institución que preside fue que el Laboratorio Roemmers les entregue una donación del medicamento para la gente que los necesita.
