Casi 3 millones de argentinos padecen enfermedades raras

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n el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes (EPF), el Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias (Cemafe), que cuenta con una unidad especializada para el abordaje integral e interdisciplinario de las EPF, brindó una charla a familiares, pacientes, asociaciones y todas aquellas personas interesadas en la temática. La actividad se desarrolló este jueves en el salón auditorio de este centro, ubicado en Mendoza 2419.

Al respecto, el director asociado del Cemafe, Pablo Ríos, explicó que “actualmente se conocen aproximadamente 8 mil enfermedades poco frecuentes, también conocidas en otros países como enfermedades raras. Se llaman así porque en la población aparece un caso cada 2.000 habitantes. Sin embargo, si se consideran en conjunto, en nuestro país impactan sobre aproximadamente el 6 por ciento de la población, lo que significan casi 3 millones de personas”.

“El 80 por ciento de las EPF tienen una causa de origen genético, el resto puede ser de causa infecciosa, o incluso de origen desconocido. Suelen ser enfermedades complejas y crónicas; y el 75 por ciento de ellas se manifiestan en la infancia”, señaló el director.
Por ese motivo, el Ministerio de Salud de la provincia adhiere a la conmemoración del Día Mundial de las EPF, que se realiza todos los 29 de febrero, pero tratándose 2019 de un año bisiesto las actividades se desarrollaron este jueves.

Detección y abordaje

El director provincial de la Red de Salud Centro Norte, Mario Montenegro, mencionó que el objetivo es “generar mayor conciencia, sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico y tratamientos tempranos de estas enfermedades, y generar más espacios de diálogo y colaboración con las entidades que acompañan y contienen a las personas con EPF”. Y destacó luego en ese sentido la participación en la jornada llevada a cabo en el Cemafe de algunas asociaciones y ONG de familiares y pacientes con EPF, como la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis, entre otras.

Finalmente, Ríos señaló que “los pacientes y sus familias enfrentan dificultades para lograr un diagnóstico acertado, acceder a profesionales o centros especializados y contar con información actualizada y precisa sobre las alternativas de tratamiento. Las cuestiones específicas que se plantean por igual para todas las EPF son: acceso a la atención médica de calidad, apoyo general médico y social, enlace efectivo entre los hospitales y los centros médicos de cabecera, así como con la integración social y profesional y la independencia”.

La Unidad EPF del Cemafe tiene como objetivos desarrollar elementos de sospecha que permitan conducir a al diagnóstico precoz; mejorar la calidad de atención en salud de las personas que presentan una EPF; y promover el desarrollo de una red de profesionales de la salud para el abordaje de las EPF.

“La mirada multidisciplinar del equipo hace la diferencia hoy en el tratamiento que se brinda en el Cemafe”, dijo la médica clínica Lucía Chuarvetti. El equipo está integrado por las especialidades de Clínica Médica, Psiquiatría, Fisiatría, Genética, Farmacia, Trabajo Social, Cardiología, Neumonología, Oftalmología y Neurología, entre otras. Cuando el equipo de pediatría deriva a un paciente con esta patología “se arma un dispositivo para cada enfermedad”, describió Chuarvetti. Lo mismo se hace cuando se deriva un paciente adulto.

“Crear puentes entre la salud y la asistencia social” es el lema de este año y cambia el paradigma, destacó Vanina Gómez, Lic en Trabajo social. “Por ello es importante el trabajo territorial”, ya que estas enfermedades tienen un impacto importante no sólo en el paciente sino también en su entorno familiar, por lo que “el acompañamiento es significativo” para su tratamiento.

Consultas

Tanto la información como los turnos pueden ser solicitados al correo: [email protected]

“El 80 por ciento de las EPF tienen una causa de origen genético, el resto puede ser de causa infecciosa, o incluso de origen desconocido”, explicó Pablo Ríos, director del Cemafe.