El debate por el cannabis medicinal fue eje de un encuentro en el Cemafe
Madres de hijos usuarios del aceite de marihuana, médicos especialistas y políticos expusieron sus ideas acerca de una medicina que tiene cada vez más adeptos. Experiencias con el tratamiento y el marco legal fueron los temas de la jornada. El auditorio estuvo repleto.
Guillermo Di Salvatore Madres del cannabis. Nuestro conocimiento vale y es una forma de poder llevar adelante esta lucha, justamente para hacer respetar el derecho de nuestros hijos , sostuvo Laura Acosta, presidenta de Macame.
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El Cemafe (Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe) fue el punto de encuentro de la jornada de “Cannabis Medicinal ‘una cuestión de derechos’”, que se realizó este lunes y contó con un auditorio repleto de usuarios de la marihuana con fines terapéuticos y sus familiares. “Lo importante es seguir promoviendo el uso del cannabis medicinal y que se haga en un efector de salud, donde antes no se hablaba, es un gran logro”, señaló Laura Acosta, presidenta de las Madres del Cannabis Medicinal (Macame), en diálogo con El Litoral.
Acosta, quien estuvo a cargo de la primera charla, contó su experiencia como madre de Narella, una niña de 12 años que tiene un diagnóstico de encefalopatía y está bajo tratamiento con cannabis medicinal desde hace ya tres años. “El autocultivo es una forma de empoderamiento y autonomía que hemos encontrado cuando no había ley, cuando nada de esto funcionaba”, describió y observó que la organización de este tipo de jornadas sirve para que “la gente sepa de qué se trata el autocultivo y de qué manera responsable lo hacemos. Nuestro conocimiento vale y es una forma de poder llevar adelante esta lucha, justamente para hacer respetar el derecho de nuestros hijos”.
En la actualidad son alrededor de 45 pacientes —según estimó la referente de Macame—, los que reciben el aceite importado (Charlotte’s Web) que cubre la obra social Iapos. “En la provincia son muchos los que se acercan a la asociación a preguntar y que de forma autónoma comienzan el tratamiento”, aseveró Laura. Acerca de las trabas del mercado de cannabis con fines medicinales, Acosta trajo a colación un pedido de 50 kilos de marihuana que se solicitó a Uruguay, “acá, en la provincia, el Estado se tiene que hacer cargo de los tratamientos de personas que nosotras no podemos hacer frente”.
Más allá de esta corta cifra de personas usuarias, hay un “gran universo” que consume el aceite cannábico que se elabora en el mercado negro —ya que muchas veces es la única forma de acceder al producto—, esto hace que el consumidor compre con la incertidumbre de saber si es o no de buena calidad. “De forma ilegal se venden muchos productos a base de cannabis, pero no sabemos qué proporciones cannabinoides tienen”, criticó la presidente. En este sentido, Macame, con el apoyo del Conicet, empezó a analizar los aceites “para estar tranquilas y sin la preocupación de saber qué le estamos dando a los chicos”. Justamente el Conicet, por intermedio del investigador Darío Andrinolo, expuso las ideas del proyecto de investigación y extensión que se lleva adelante en la Universidad Nacional de La Plata sobre cannabis y salud.
El punto de vista del Ministerio
Andrea Uboldi, ministra de Salud de Santa Fe, acompañó la jornada en el Cemafe y comentó que “sirve para poner al día en dónde estamos. Desde el Ministerio de Salud hicimos todo el esfuerzo de acompañar, hay un protocolo reconocido para quienes padecen epilepsia refractaria, chicos menores de 18 años que tienen convulsiones y que ya no ceden con los distintos convulsivantes que han usado”, y es por esa demanda que el Estado provincial gestiona la importación del aceite Charlotte’s Web —el único que puede ingresar al país—.
Si bien hay expectativas por expandir el alcance, es decir que se puedan comprar en farmacias, Uboldi explicó que “por el momento dependemos de una normativa nacional. Por eso como Estado, nada que no fuera legal podemos hacer”. En vistas al futuro, la ministra sostuvo que “nos queda como reflexión el seguir insistiendo, y creo que todo lo que la sociedad manifiesta y el modo en que nos organizamos para defender algunos de los derechos, tiene que ser”.
A su vez, la referente de Salud analizó que “instalado como está el tema, hay que tomar cartas en el asunto para saber qué se está administrando, conocer las interacciones con otros medicamentos y los resultados. Lo importante es abrir estos espacios para discutir, vincularnos y conectarnos”, concluyó.
Guillermo Di Salvatore Ni un alfiler. Al menos un centenar de personas asistieron al Cemafe para conocer en profundidad de qué se trata la medicina cannábica.
Ni un alfiler. Al menos un centenar de personas asistieron al Cemafe para conocer en profundidad de qué se trata la medicina cannábica.Foto: Guillermo Di Salvatore
El tratamiento, de cerca
“El aceite le cambió la vida”, es una de las frases que más se escuchaba entre los familiares que asistieron y rebasaron el auditorio del Cemafe. Verónica, mamá de Candela, quien sufre el síndrome de Lennox-Gastaut —variante de epilepsia refractaria—, contó cómo fue el antes y el después de su hija. “Cande es una nena que convulsiona entre 30 y 50 veces por día, y de a poco se fue deteriorando, dejó de hablar y escribir, y su retroceso era cada vez más rápido. Después de probar varios tratamientos, probamos con el aceite de cannabis, que si bien todavía no regulamos la cantidad de convulsiones, Cande está despierta, puede hablar, ha vuelto a jugar y eso para la familia es lo más importante”, relató Verónica.
Sobre cómo fue su acercamiento a esta medicina, comentó que fue a través de Macame. “La conocí a Laura y de a poco fue investigando porque la desesperación como mamá te lleva a estudiar y a investigar de todo. Es difícil derribar los mitos del cannabis y es por eso que sirven estas jornadas, porque nosotros conocemos los efectos de la planta, que son positivos gracias a Dios y queremos que la gente aprenda. Por eso, compartir las experiencias sobre la realidad tan fea que vivimos, saber de esta medicina te da esperanza, fuerza y mucha voluntad para seguir”.
El horizonte cercano para Verónica, y las decenas de mamás que tienen a sus hijos con el tratamiento cannábico, es que “nos permitan el autocultivo hasta que nuestro país empiece a producir y nos dé la alternativa de que el tratamiento de nuestros hijos sea controlado y asistido por nuestro Ministerio de Salud”.
Otros disertantes
Durante la jornada, además de Laura Acosta, compartieron sus conocimientos el doctor Rodrigo Ortíz, quien habló sobre el tratamiento del dolor y acompañamiento a pacientes usuarios de cannabis medicinal; y Carlos Magdalena, neurólogo infantil y Jefe de Neurofisiatría y Epilepsia del hospital Gutiérrez, que expuso sobre “cannabis terapéutico en niños”.
Además de la perspectiva de la salud, también tuvieron espacio para dialogar sobre el aspecto legal de la temática el diputado provincial Jorge Henn, quien explicó la situación de la ley de cannabis medicinal en Santa Fe, una lucha sostenida por quienes utilizan el cannabis con fines terapéuticos y sus familiares; y el abogado Domingo Rondina realizó una exposición sobre la ley nacional de cannabis medicinal, y la situación legal de los usuarios.
La aceptación de los profesionales de la salud
“La resistencia va como en cualquier medicina, unos optan en utilizarla y otros no. La realidad que sucede hoy con los profesionales es la cuestión de la ilegalidad, es decir que no haya un marco legal en relación al cannabis hace que el profesional se abstenga de utilizar esta medicina. En la práctica sí hay muchos que se van sumando y está cada vez más aceptado algo que antes era innombrable”, analizó el doctor Rodrigo Ortíz.
En base al tratamiento que llevan adelante los pacientes y a los resultados, Ortíz dijo: “A los pacientes hay que evaluarlos de forma integral y por ende el tratamiento debe ser de forma integral. La medicina cannábica está dentro de las opciones que se suman a las formas de resolver un problema que por ahí la medicina tradicional, o los fármacos tradicionales, comienzan a tener falencias y/o a aparecer efectos secundarios. Por eso la medicina cannábica empieza a ganar espacio, pero siempre hay que dejar claro que no es algo mágico”.
A su vez, el doctor explicó que, a parte de que el aceite de marihuana sirve para tratar la epilepsia refractaria, “se está peleando” por una ley provincial que incluya otras enfermedades como la fibromialgia, la artrosis severa, cuidados paliativos para pacientes con cáncer, y el dolor en general”.