Testimonio de Agustina, mamá de un niño con Moebius

"Todos los días me culpaba por ser la peor madre que podía tener mi bebé"

Desde mucho antes de recibir un diagnóstico, las familias afectadas por una enfermedad poco frecuente deben afrontar una experiencia muy especial, que muchas veces las lleva a la desesperación y la angustia. La búsqueda constante de información, el contacto con personas que pasan por situaciones similares y el apoyo mutuo las ayuda a salir adelante.

Gentileza La imagen muestra a Agustina junto a Benizio en sus primeros días de vida. Todavía no sabía que su pequeño hijo estaba afectado por una rara enfermedad, el Síndrome de Moebius.

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ELLITORAL_365208 |  Gentileza La historia de Agustina y Benizio tuvo amplia repercusión. Ello facilitó el contacto y acercamiento de la joven mamá de Santo Tomé con otras madres, que pasan por situaciones similares a la suya.Gentileza La historia de Agustina y Benizio tuvo amplia repercusión. Ello facilitó el contacto y acercamiento de la joven mamá de Santo Tomé con otras madres, que pasan por situaciones similares a la suya.
ELLITORAL_365209 |  Gentileza 24 de enero de 2021. Día Mundial del Síndrome de Moebius.  Beni  acompañó a su madre en las actividades de difusión y concientización que tuvieron lugar en la costanera santotomesinaGentileza 24 de enero de 2021. Día Mundial del Síndrome de Moebius. Beni acompañó a su madre en las actividades de difusión y concientización que tuvieron lugar en la costanera santotomesina