"Amam": la travesía protagonizada por un niño en estado vegetativo

Valentino Simón vive en Santo Tomé, tiene 9 años y se encuentra en estado vegetativo persistente desde hace 5. A pesar de que nació con una malformación cerebral, hidrocefalia y agenesia de cuerpo calloso, en sus primeros años llevó una vida relativamente normal. Hasta que entró en la situación clínica en la cual se mantiene hasta ahora y que lo confinó a la quietud. Sin embargo, en el mundo mágico de “Amam”, el nuevo cuento creado por la escritora Marianela Alegre, quien se autodefine como su madre-abuela postiza y para casos de emergencia, se convierte en Centauro y ya no necesita su silla. Como Sandokán, Frodo Bolsón o Harry Potter es el héroe de la aventura, junto a su hermanito.

“Trato de explorar, mostrar y contar la realidad de una familia con un niño que vive de ese modo y como nosotros lo percibimos. El cuento intenta señalar cómo a través de la fantasía, nuestra mente puede construir espacios para que la vida sea un poco más amable Incluso cuando Valentino estaba bien, esa era una forma de acomodarnos frente a un mundo que de entrada para él fue hostil”, contó Alegre en una charla con este medio.

Aunque tiene una trayectoria significativa como escritora y en particular de libros dedicados al mundo infantil, “Amam” le llevó un año y medio de trabajo. Sobre todo porque está emocionalmente conectada con la historia. “Es que Valentino, que tiene un hermanito de dos años, no puede ser el hermano mayor que sería si estuviera sano. Entonces, yo también le construí ese mundo de fantasía donde él sí puede ejercer ese rol. Donde puede tomar a su hermano menor de la mano y ayudarlo a crecer y a transitar por la vida”, señaló la escritora.

La génesis

Marianela forma parte de la vida de Valentino Simón desde el inicio. Estuvo presente en los primeros años, cuando a pesar de las limitaciones de su hidrocefalia el pequeño tenía una vida muy activa, compartiendo con él varias horas por día. De toda esa experiencia surgió en 2014 “Las aventuras de Valentino”, que fue declarado de interés por la Cámara de Diputados y que al igual que “Amam” lo tenía como protagonista. “En las únicas partes de ese libro en que se advierte que es un niño con hidrocefalia es en las ilustraciones y en los momentos en que él se presenta a sí mismo, a quien escribe y al ilustrador. En ese momento, no estaba en estado vegetativo, hacía una vida relativamente normal dentro de su problema”, recordó Marianela.

Luego de que Valentino entró en su actual estado, la escritora permaneció a su lado, pero ya no desde la escritura. Hasta que un día, luego de que naciera el hermano, llegó a su casa y le contaron que el pequeño había dicho su primera palabra: “Amam”. “Cuando la mamá me lo contó, ella dice que le contesté: ‘qué lindo título para un cuento’. No tengo ese recuerdo. Pero después apareció este trabajo, que me sirvió para contar que hay niños que viven de una forma diferente a la mayoría de la gente”, relató. Y no solo eso: “Amam” habla del amor entre hermanos y del valor de la familia.

A pesar de que todavía no salió de la imprenta, el cuento ya se está leyendo en varias escuelas. También es material de lectura de las enfermeras del hospital Vilela de la ciudad de Rosario. Y hasta llegó a Neuquén, a una escuela integradora que se llama “Del Sol”. “Hubo muchísima gente que me lo pidió en forma digitalizada, lo que permitió ampliar la llegada”, explicó Alegre.

“Estado Valentino Simón”

Valentino tiene varios diagnósticos, porque nada es blanco o negro. Nos han dicho vegetativo, nos han dicho estado de mínima conciencia, nos han dicho síndrome de enclaustramiento. Nosotros decimos que está en estado de Valentino Simón. Lo que está convertido en literatura en el cuento es la forma en que se comunica. Porque los que lo conocemos sabemos cuando se está comunicando por la intensidad de su mirada. Valentino tiene percepciones y sensaciones. Hoy le sigo leyendo, le sigo hablando y lo sigo tratando como cuando él podía correr alrededor nuestro”, relató Marianela.

Cabe señalar que, además de “Amam”, Alegre tiene otros cuatro libros destinados al público infantil: el mencionado “Las aventuras de Valentino”, “Un verano”, “Quinto grado”, “Aguafresca y el ejército de Belgrano”.