Este jueves, la Cámara de Diputadas y Diputados de Santa Fe, dio media sanción a un proyecto de ley que beneficie a niñas, niños y adolescentes que se encuentran en la condición de paciente oncopediátrico. La iniciativa lleva la firma de las diputadas provinciales del sur santafesino, Silvia Ciancio y Rosana Bellatti.
Entre los fundamentos, la norma apunta a garantizar su seguimiento durante y después de la internación hospitalaria, fortaleciendo el sistema de referencia y contrarreferencia. También, tiende a capacitar en la temática a los equipos de salud que brindan atención continua a los pacientes que cursan la enfermedad y asegurar la asistencia médica, medicamentosa, educativa y socioeconómica de los pacientes.
Luego, destaca promover la suscripción de convenios con instituciones provinciales, nacionales e internacionales tanto públicas como privadas para facilitar la consulta de los pacientes procurando su seguimiento durante y después de su tratamiento. Por otra parte, pondera que se fomenten proyectos de investigación y de desarrollo científico sobre la materia.
“Tienen derechos a recibir atención médica y clínica de excelencia, y cuidados paliativos, cuando el diagnóstico lo determine, como herramienta indispensable en el tratamiento integral del paciente; recibir atención de un equipo interdisciplinario, formado en cuidados paliativos; y gozar de acompañamiento familiar durante el tratamiento, o de personas cuidadoras elegidas por la familia”, contó Ciancio, en primer lugar.
Luego, agregó: “Queremos que se garantice la continuidad de su educación a través del otorgamiento de becas de apoyo para su escolaridad fortaleciendo su trayectoria educativa, y accediendo a dispositivos del sistema educativo en tiempo y forma; y recibir toda información sobre la enfermedad y su bienestar, con acompañamiento psicológico y social por parte de personal calificado”.
Asistencia económica
El documento, sostiene que el Estado Provincial debe otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, prevista en el Decreto Nacional N° 1602/2009. Esto es para las personas cuyos progenitores o representantes legales no cuenten con ningún beneficio de carácter previsional de alcance provincial.
La autoridad de aplicación determinará en cada caso las condiciones, plazo y subsistencia de la asignación económica, la que no podrá excederse más allá del plazo de duración del tratamiento médico oncológico.
Vivienda
Se deberá garantizar a las personas alcanzadas por la ley y a su acompañante, que residan a más de 100 kilómetros de distancia, la cobertura de gastos correspondientes a una residencia temporaria con condiciones de seguridad sanitarias idóneas para construir un hábitat propicio durante el tratamiento y rehabilitación del paciente.
Fecha especial
La norma, plantea que se instituye el 15 de febrero de cada año como el “Día del Paciente Oncopediátrico”, en consonancia con el Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil”. Esto, para sensibilizar y concientizar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes, y sus familias.
Vale aclarar que de alcanzar la edad de 18 años durante el tratamiento, continuará con su carácter de persona beneficiaria hasta su finalización, indicada por el médico tratante.