Diagnóstico temprano: una santafesina y el Parkinson a los 40

A sus 43 años, Valeria Mercado tuvo que reinventarse y de a poco ser una persona resiliente, capaz de plantarse para convivir en el día a día con el “Señor P”, como ella lo llama para que las personas no se alarmen, pero que en realidad tiene identidad y se llama Parkinson. En sus redes sociales le contó al mundo lo que está viviendo porque pese a lo complejo de su día a día, quiere vivir en paz.

Desde hace mucho tiempo es planificadora comercial de una reconocida firma de venta de joyas y fue precisamente en su rutina diaria que empezó a notar que su cuerpo no respondía como lo hacía normalmente. “De un momento a otro noté que tardaba demasiado en hacer cosas diarias como lavar los platos, bañarme o cambiarme. Al principio creí que era cansancio porque viajaba continuamente a distintos lugares del país”, recordó.

Después, detectó cosas que ya eran como antes: “Por ejemplo, tenía problemas para escribir. Nunca tuve buena caligrafía y al usar diariamente la computadora para trabajar supuse que era porque había perdido la costumbre. También empecé a tener complicaciones para dormir y decidí ir al médico. Me dijo que probablemente era estrés por la cantidad de horas que trabajaba y por los viajes”.

En vez de mejorar, Valeria se sentía cada vez más cansada y sumado a eso se habían manifestado dolores en el cuello: “Saqué turno para un neurólogo y luego de hacerme resonancias, tomografías y laboratorios, me diagnosticaron Parkinson de inicio temprano. Lamentablemente no hay un examen físico o un estudio particular que lo determine”, señaló.

Reconoció que no puede llevar el “ritmo que la sociedad me marca” y que “tengo mi propio marcador, caprichoso, egoísta, impredecible”. “El Sr. P. se encarga cada día de hacerme adaptar a nuevas realidades”, graficó.

Y siguió: “A pesar de mí lentitud, cansancio, dolores que jamás pensé sentir quiero seguir disfrutando de mí hijo, familia, amigos y trabajando en lo que amo. Por eso ‘Sr. P’ no quiero darle batalla ni enfrentarme con usted, quiero abrazarlo y vivir con paz y gratitud el tiempo que tengamos que hacerlo juntos”.

Un día a la vez

Es enfática al decir que “mí mundo cambió para siempre pero mí esencia, actitud y fuerza están intactas” y que “es una enfermedad de la que se conoce muy poco, que siempre fue conocida y estudiada solo para hombres y encima mayores; hace muy poco tiempo se está estudiando en mujeres; las diferencias son muchísimas”.

Asimismo, considera que “no quiero ser ejemplo, pero sí una herramienta, un puente para ayudar” y que “entiendo y respeto a los grupos de enfermos y familiares del Parkinson”, pero que no participa.

Valeria insistió en que es “consciente de que es una enfermedad neurodegenerativa y sus consecuencias” pero a su vez “quiero enfocarme en lo que sí puedo hacer y agradezco todos los días por eso”.

“Deseo formar un espacio para poder construir cosas positivas, dónde cada integrante se sienta acompañado y dónde podamos hacer visible la realidad que nos toca vivir todos los días". Y añadió: "Donde trabajo me apoyan, acompañan y contienen. Siempre están a mí disposición, incluso se hicieron cargo de estudios médicos que la obra social no cubría”, valoró.

No la define

Su vida cambió en muchos aspectos. Parte de eso, lo vio reflejado en su físico. Bajó mucho de peso y sufre dolores que asegura son “imposibles de describir”: “No hay un día que no me duela algo”, amplió.

Cuando le dieron el diagnóstico, lloró mucho. No podía creerlo. “Después de un tiempo y de un trabajo de introspección me pregunté ¿quién soy yo para que no pase? Desde ese día entendí que mi vida jamás iba a ser igual. Y de algo estoy segura, el Parkinson no va a cambiar mi esencia, mis ganas de vivir”.

Su tratamiento actualmente se basa en parches transdérmicos que duran 24 horas y Levodopa con Carbidopa en comprimidos. Además hace rehabilitación con kinesiología y terapia ocupacional. “Tengo un equipo médico maravilloso”, ponderó.

Al ser consultada sobre su plan hacia adelante, reflexionó: “A veces me pregunto si soy quien soy. O si soy lo que tengo que ser. Siempre fui una persona positiva. Me quejo muy poco. No me gusta y no quiero dar lástima. A veces siento que me comporto como si no pasara nada y la gente me trata así. Y sí me pasan cosas. Algunas bastantes incómodas”.

Entre otras cosas, cada día pierde una milésima de funcionalidad, pero gana una “centésima de adaptación”. “Hay momentos en que me alegro que no se me note. Pero hay momentos en que quisiera llevar un cartel en la frente que dijera ‘sonrío así cada día pero también convivo con Parkinson’. Está claro que no me define. Pero sí me atraviesa y eso hace que no todos los días sea la misma mujer”.

Y cerró: “Mi mayor deseo es seguir construyendo mí mejor versión. Por eso agradezco a mi gran red de amor, que sin ellos nada sería posible. Mati (por su hijo), no me alcanza la vida para agradecerte, por cuidarme, preocuparte y ocuparte. Sos mi sostén, mí pilar y guía. Inmensamente gracias a mí familia, hermanos, cuñados, sobrinos, sobrinos nietos, amigos y compañeros de trabajo. Soy afortunada de tenerlos”.

Tiene nombre

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer. Es un trastorno sistémico y lentamente progresivo, cuya causa no se conoce y afecta a más de 1% de los mayores de 60 años.

Es más frecuente en personas de mayor edad, sexo masculino, con exposición repetitiva a solventes y pesticidas, sedentarismo, diabetes mellitus y antecedentes familiares de EP, y es hereditaria en alrededor de 10% de los casos.

Se manifiesta generalmente alrededor de los 60 años, aunque puede presentarse a cualquier edad, mediante la aparición de temblor en una extremidad, así como pérdida de destreza y lentitud, afectando posteriormente el resto del cuerpo, provocando alteraciones de la marcha, inestabilidad y caídas.

También, la EP puede presentar otros síntomas como pérdida del olfato, estreñimiento, síndrome depresivo, deterioro cognitivo/demencia y trastornos del sueño, entre otros síntomas no motores.

Actualmente, el tratamiento no permite detener el curso de la enfermedad, pero sí mejorar significativamente la calidad de vida de las personas, mediante el uso de medicación que sustituye la falta de dopamina producida por la afección.

Además, se dispone de terapias avanzadas para pacientes que presentan complicaciones por la evolución de la enfermedad:

• La apomorfina se administra por vía subcutánea, mediante un pen o mediante una bomba de infusión continua.

• La bomba de duodopa es un gel de levodopa administrado en infusión a través del intestino delgado mediante yeyunostomía, no disponible actualmente en nuestro país.

• La cirugía de estimulación cerebral profunda, que consiste en la implantación de electrodos en ciertos núcleos cerebrales conectados a un neuroestimulador.