Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalan que en esta ley se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística. Por ese motivo, resaltan la decisión crucial que tiene hoy en sus manos el Congreso de la Nación.
Falta media sanción del Senado
Instituciones de todo el país buscan la sanción de la Ley de Fibrosis Quística
El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en nuestro país, se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad genética tenga su Ley Nacional.
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“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, resaltan los integrantes de la Red.
Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, la Red Argentina de Asociaciones de Fibrosis Quística considera prioritario su aprobación y participar en su posterior reglamentación.
“Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”, enfatizan desde las instituciones.
¿Que es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.
Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de esta LEY que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.
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