280 mil santafesinos conviven con enfermedades poco frecuentes

El 29 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), destinado a aumentar la conciencia sobre estas afecciones médicas. Se estima que afectan a 300 millones de personas a nivel mundial, equivalente a la población del tercer país más grande del mundo.

En Argentina, se reportan más de 6.000 casos diagnosticados y alrededor de 3.5 millones de personas afectadas, representando a 1 de cada 13 habitantes.

Estas enfermedades son caracterizadas por su baja prevalencia en la población general, afectando a un número reducido de personas en una comunidad determinada. Aunque pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida, el 75% de los casos se diagnostican en la niñez.

En este contexto, la provincia de Santa Fe anunció la creación de un programa de atención para estas patologías, que afectan a 280 mil personas en la región. Además, se llevarán a cabo iniciativas de iluminación especial en edificios públicos para destacar la importancia de este día.

Programa provincial

El Ministerio de Salud creó un Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, con el fin de implementar acciones para la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de pacientes con EPF. Este programa también busca la adhesión al listado nacional de estas enfermedades, su inclusión en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica, y el desarrollo de una red pública de información accesible y gratuita para conectar con otras redes a nivel nacional e internacional.

Por otro lado, en línea con la iniciativa "Muestra tus colores" adoptada por instituciones y organizaciones en todo el mundo, se iluminarán la Casa Gris y el Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé) en Santa Fe, así como la sede de Gobierno en Rosario, con los colores emblemáticos que representan el movimiento de concientización sobre las enfermedades poco frecuentes a nivel mundial.

Unidad interdisciplinaria

Es importante destacar que Santa Fe cuenta con una unidad especializada en la atención de personas con Enfermedades Poco Frecuentes, la cual se distingue por su enfoque interdisciplinario y colaborativo con todos los niveles de la salud pública. Esta unidad opera en el Cemafé desde 2018 con el objetivo de mejorar el cuidado de la salud de quienes padecen EPF, garantizando un acceso equitativo y oportuno a los servicios de salud.

En este sentido, Lucía Chiarvetti, coordinadora de la unidad, explicó que “con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”.

Hasta la fecha “ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EPF diferentes, lo que refuerza aún más la importancia del abordaje y la forma de trabajar”, detalló.

La provincia de Santa Fe lidera en registros de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes en el Registro Nacional, con un 28% de representación. Estos pacientes son atendidos en más de 200 centros de salud de todos los niveles, abordando más de 300 enfermedades diferentes.

En la Unidad de EPF en Cemafe, los pacientes son derivados desde otros centros de salud o solicitan turno a través del correo electrónico especificado. Cada caso es evaluado por un equipo multidisciplinario que incluye especialistas en diversas áreas médicas, garantizando una atención integral y transdisciplinaria. Además, se coordina con el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia para facilitar la transición de los pacientes pediátricos a la edad adulta.