El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF). En el marco d ella conmemoración de la fecha, las organizaciones que agrupan a pacientes con enfermedades raras en la ciudad de Santa Fe se reunirán el lunes 1 de mazo, a las 10, en San Martín y Juan de Garay, con el objeto de sumar voluntades para visibilizar su problemática. Además, entregarán al gobernador Omar Perotti donde enumerarán sus principales reclamos.
Día Mundial de las EPOF
Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes entregarán un petitorio al Gobernador
Solicitarán al gobierno provincial ser incluídos como grupo prioritario en el operativo de vacunación anticovid, celeridad en la aprobación del marco normativo para el área y la reposición de servicios específicos en el Cemafe que fueron suspendidos por la pandemia.
Flavio Raina 1:11
En tal sentido, Evelyn Safón, representante de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (ASAMI) de Santa Fe, dialogó con El Litoral y aseguró que “hay muchas personas que realmente la están pasando mal”. “Por ejemplo -detalló- no acceden en tiempo y forma a su medicación, no tienen especialistas, no tienen centro de referencia, cosas en las que ya habíamos avanzado”.
“Hemos perdido el consultorio que habíamos ganado en el Cemafe a finales de 2018 y ese va a ser uno de los principales pedidos porque consideramos que ya a esta altura habíamos conseguido un montón de cosas que por el Covid y sucesos de público conocimiento han dejado de existir; y también vamos a reclamar por el tema de la ley, que la estamos discutiendo pero consideramos que los tiempos ya están bastante dilatados y tendríamos que arribar a una pronta conclusión”, añadió Safón.
Vacunación anticovid
En relación al operativo de vacunación contra el coronavirus que dispuso el Ministerio de Salud, los pacientes solicitarán “discutir” las políticas públicas. “Sabemos que es voluntario -dijo Safón-, pero la novedad surgió ayer, cuando conocimos el registro, ingresamos al link y nos dimos cuenta que no estamos nomenclados y las EPOF no están consideradas como tales”. “Entonces, tenemos que tener obesidad, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o diabetes, pero no todas las EPOF; pero hay que tener en cuenta que estar inmunosuprimidos tampoco significa que tenés una enfermedad rara, y por eso pedimos la exclusividad en ese sentido”, advirtió.
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